Patienten-geführte Infrastruktur für ME/CFS.
Wir bauen eine Infrastruktur, die in den Händen von Betroffenen bleibt. Unabhängig von privaten Geldgebern, institutionellen Abhängigkeiten und fremder Deutungshoheit.
Deine Daten gehören dir.
WARUM IST DAS WICHTIG?
Bestehende Strukturen sammeln Proben und Daten, um Forschung zu ermöglichen. Das ist wichtig. Doch dort, wo Finanzierung, Infrastruktur und Forschungsagenda eng miteinander verflochten sind, haben Betroffene keinen Einfluss darauf, wer Zugang erhält, welche Fragen gestellt werden und welchem Zweck ihre Daten dienen.
Wer chronisch krank ist, gibt mit seinen Daten das Wertvollste weiter, das noch verfügbar ist.
Wenn diese Daten in Strukturen fließen, auf deren Regeln Betroffene keinen Einfluss haben, entsteht Abhängigkeit statt Selbstbestimmung und eine enorme Machtkonzentration innerhalb des Gesundheitssystems.
Eine patientengeführte Infrastruktur ist wichtig, weil sie Machtkonzentration begrenzt, damit nicht einzelne Geldgeber bestimmen was passiert, sondern Menschen mit ME/CFS.
DER UNTERSCHIED?
Wir sind nicht von einzelnen privaten Geldgebern abhängig. Wir wollen keine Strukturen, in denen Finanzierungs- und Definitionsmacht in derselben privaten Hand liegen. Unsere Unabhängigkeit ist die Grundlage für Glaubwürdigkeit.
Deshalb verbinden wir Datensouveränität, Transparenz und demokratische Governance. Betroffene sollen nicht als Datenlieferanten Objekt der Forschung sein, sondern Akteure mit Entscheidungsmacht.
Die ersten 4 Governance-Regeln
1. Die Kontrolle bleibt bei DIR.
Du bleibst Ausgangspunkt jeder Nutzung. Daten werden unter klar definierten Freigaben verwaltet.
2. Keine Nutzung ohne klare Grundlage.
Jede Datennutzung braucht eine dokumentierte Einwilligung, transparente Anfrage oder eine klar definierte gemeinschaftliche Regel. Es gibt keine stille Weitergabe im Hintergrund.
3. Unabhängigkeit vor Einfluss.
Kein einziger Geldgeber, keine Stiftung, kein Unternehmen und keine Institution darf durch Finanzierung Kontrolle über Datennutzung, Regeln, Prioritäten erhalten. Governance und Finanzierung müssen getrennt bleiben.
4. Transparenz und Rückfluss.
Jede Anfrage, jede Entscheidung und jede genehmigte Nutzung wird nachvollziehbar gemacht. Erkenntnisse die mit Hilfe der Community entstehen, müssen in verständlicher Form an die Community zurückgegeben werden.
WIR STARTEN JETZT
Wenn du möchtest, dass ME/CFS Daten erstmals in einer unabhängigen, patientengeführten Infrastruktur gesammelt und verwaltet werden, kannst du dich jetzt beteiligen.
MEHR ALS EINE PLATTFORM
Der ME/CFS Kompass ist Teil einer neuen Infrastruktur und wird schrittweise erweitert.
Eines der wichtigsten Ziele ist der Aufbau unabhängiger Strukturen, in denen Betroffene selbst entscheiden. Wir glauben, dass Menschen, die ihre Erfahrungen, ihr Wissen und
ihre Daten einbringen, auch Mitsprache darüber haben müssen, wie daraus Wissen, Forschung und Versorgung entstehen. Wir wollen zeigen, dass Infrastruktur auch anders organisiert werden kann.
Wer sich beteiligt, unterstützt den Aufbau unabhängiger Strukturen.
Noch Fragen?
Schreib uns.